9岁男孩小乐一家9口，目前已有3位成员确诊谱系，还有1位也有谱系特质。>
最早确诊的是小乐，6岁时确诊阿斯伯格综合征伴随多动症。小乐的爸爸妈妈都是复旦大学博士，爸爸研究遗传发育学，妈妈原本研究海洋生态，儿子确诊后转向研究生态和遗传发育。
在得知儿子是阿斯之后，小乐妈妈也通过量表被诊断为阿斯，她的侄子被诊断为中度自闭症，而且，她逐步发现自己的父亲也同样有谱系特质。
在了解这些后，她转换了研究方向，开始学习专业知识干预儿子，并坚定地认为，儿子“不结婚生娃”才是对他人生最好的选择。
口述 | 小乐妈妈
整理 | 朱谷粒
编辑 | 若水
PART.01
我和我的爸爸
在知道我儿子是阿斯前，我一直以为自己只是比较内向。
我从小就和别人有些不一样，不爱说话，不喜欢社交，可以3天不出门，一直看书，不和别人交流，也不觉得孤独。别人休息的时候喜欢去看电影、逛街，我从来都是三点一线，实验室、宿舍、食堂，最多加个图书馆。
我从小感情淡漠，甚至有点“冷血”，初中时周围的女生爱看琼瑶小说，哭得稀里哗啦，我不理解：第一，这有什么可看的，第二你们哭什么？
我从来没有对爸爸妈妈撒过娇，我老公也说我不像其他女生那样会撒娇，对结婚纪念日、生日也不在意。
我能够隐藏下来，可能是因为学习成绩好。我5岁就上了一年级，7岁就因为成绩优秀从三年级跳级到了五年级，很快又从五年级跳级上了初一。
我15岁就考上了复旦大学，25岁博士毕业，此后便一直在中国极地研究所做海洋生态学研究。30岁，我经人介绍和同为复旦博士的老公结婚，次年便生了儿子小乐。所以，在外人眼里，我的人生一路顺遂，我是个成功人士。
因为学习好，不用爸妈操心，所以从小没有受到父母的太多管束，相反，我弟弟就不一样，他比我小1岁，从小就被管得特别严格。有一次我弟弟偷了家里的钱，被我爸妈用鞭子抽。
我爸爸是家族中自闭症特质最明显的人。他害怕跟人说话，一旦同时和两三个人交流，就开始难受，手心冒冷汗。这一点连他自己都讨厌。
他还有多动的特征，小时候外号“小摩托”，经常“唰”一下人影就不见了。他还容易钻牛角尖，经常酗酒，这是强迫性思维和成瘾性行为的表现。
这些事情都是我在儿子小乐确诊后回想到的。
小乐6岁半确诊阿斯伯格综合征和复杂性多动症后，我去医院给自己做了《成人阿斯伯格综合征评估》（the Adult Asperger Assessment,AAA)，得分达到了诊断标准，我才知道自己也是阿斯。
当我把这些问题和自闭症结合在一起给我爸爸分析之后，他也同意我的判断，他应该属于谱系或至少具有谱系特质。
PART.02
我的侄子
我侄子比小乐小四岁，小乐确诊时，两岁多的侄子已经有一些异常，比如不会说话，发出的声音一听就很奇怪。那时我就让弟弟赶快带侄子去就诊，但他没有重视。
直到今年，5岁半的侄子无法适应幼儿园大班的生活，一上课就哭叫，一提“幼儿园”三个字就歇斯底里，而且眼睛不对视，还有暴力行为，弟弟才带他去医院看病，诊断结果为中度自闭症伴随智力障碍。
弟弟和弟妹都是普通工薪阶层，学历不高，我向他们提了许多干预建议，例如持续进行一对一对话，练习眼神对视等等，但他们都没有做。此外，他们生活在小城市，缺乏干预的机构，所以现在侄子既缺乏居家干预也没有去机构干预。
今年暑假，我带儿子去弟弟家住了两个月，侄子一直拿我的眼镜问我“姑姑这是什么？”我说：“这是姑姑的眼镜”。同样的问题，他问 1000 遍，我就回答1000遍。我还跟侄子玩木头人的游戏，教他指着身体的各部分说出“眼睛，耳朵，小手，小脚”等，他都能完成。
那段时间，我尽量多跟他沟通，他也和我很亲近，他不允许别人抱他，但允许我抱。我觉得这就是血缘的关系。
前天，弟弟又给我打电话，告诉我侄子的情况“又不好了”，“在大班待不下去”。他问我：“孩子能正常起来吗，智商能发育吗？”
我直言：“这个孩子智商发育不到哪去了，你就别指望他以后给你娶儿媳妇生孩子。你跟弟妹就多给这个孩子存些钱吧。我儿子也没别的兄弟，他们俩以后就是亲兄弟了，以后两个人互相帮衬着养老。”
我告诉他孩子以后大不了就读特校，弟弟无法接受，他打算先让孩子回到中班再读一年，其他的事情以后再说。
儿子很喜欢他的表弟，每次说到要见表弟，他总是很兴奋。侄子也喜欢模仿他表哥的表情和动作，偶尔打了他，他也从来不还手。
儿子得知他的表弟有自闭症后，写了一篇文章分析表弟的行为：“我们迷恋旋转的东西，反复推拉的东西，上上下下的电梯。有人说是因为脑前庭发育不全，在追求刺激感。我只是觉得这些重复的东西让我感觉很舒服。我想表弟也是这样。”
他在文章里写道：“妈妈给了我足够的爱，我不介意分享给表弟。”
PART.03
我的儿子
儿子上幼儿园时候表现得非常外向，在幼儿园比较宽松的环境里他很受老师欢迎，上一年级之后完全坐不住了，多动症状明显，并出现强迫行为，六岁半确诊为复杂多动症和阿斯伯格综合征。智商测试结果为138，属于高智商。
一开始我们主要用药物治疗，吃利培酮和择思达，他的情绪稳定了下来。但是到了二年级，他又开始出现焦虑情绪和严重的强迫行为。最突出的体现是他特别执着于交朋友，如果小朋友不跟他玩，他就会一直缠着别人，一直到其他小朋友愿意而且按照他自己认可的方式来玩耍。
其他小朋友不乐意，他就会大哭大闹，一整天都沉浸在负面情绪中，以至于提到班里同学的名字他就开始崩溃。他的成绩经常排倒数第一。
考虑到以上情况，我向学校申请让他暂时休学一年。休学之后，我用一年时间带他，除了继续吃抗焦虑、抑郁和强迫的药物，也在饮食、睡眠、运动、学习、认知等方面进行调整。
睡眠上，我让他每天睡足10个小时，到现在上学了也是，上星期一天晚上因为他10点钟睡着，所以我向老师请了假，等到他8点醒了之后再送他去学校。
他两三岁前只吃水果，很瘦弱，服药治疗后食欲增长，因此我尽量满足他的食欲，不限制他吃的食物种类，并给他补充DHA（俗称“脑黄金”）。我让他坚持跑步和蹦床，每天早上他醒来的一件事就是出去跑步，跑完之后在家里买的蹦床上至少跳100下。他从确诊后到现在已经长高了12厘米，长胖了6斤。
学习上，我从他最喜欢的数学开始，用了一年的时间就学完从幼小衔接到五年级所有的课程。因为他读写困难，能够阅读但书写比较薄弱，因此语文和英语我就让他跟着三年级的进度进行词汇和作文的训练。
我在社交方面是弱项，因此我主要是通过聊天改变他的认知，我告诉他，没有朋友很正常，妈妈也没有朋友。他喜欢玩电子游戏和编程，我就奖励他在完成每天学习任务后玩电子游戏。建议他可以在联机游戏的好友里交朋友。
他的智商不差，一年下来，他在语数英三科的知识量已经达到四年级的程度了，偏执和强迫的情况也好了很多，于是我跟学校商量后，学校同意让他去四年级试试。
9月份开学后，他适应得很好，不仅上课能够安坐，而且还会劝其他同学不要捣乱。而且他因为数学成绩好，电脑技术比较强，其他孩子反而主动来跟他交朋友。
高智商的确帮助儿子取得了很多进步，但我认为智商不是决定性因素，尊重孩子的想法，给孩子宽松的成长空间更重要。
从确诊开始，我就向他介绍什么是自闭症，经常询问他内心的想法，复盘他的心理状态，分析他的情绪和原因。当他情绪崩溃的时候，我会抱住他，他发泄完再跟他讲道理。
我鼓励他自己去找资料、写文章了解自闭症的科普知识，为他开了公众号，让他把自己的生活感想发到网上。他不仅自己没有病耻感，反而会写文章劝其他自闭症患者不要有病耻感。
PART.04
我对生育的看法
除了我、我儿子、我爸爸和我侄子外，我的弟弟有躁狂症的特征，我侄女去年被确诊为抑郁症。
我弟弟平时性格温和，但总是突然发脾气，甚至使用暴力。比如我妈妈生病住院期间，他恰好很忙，就发了一通脾气还动手打人，有时侄子不听话，他也会突然暴怒，事后又很后悔。
这种状态可以看作是无意识或者是没有可控意识的情况下进行的，所以我认为这是躁狂症的特征。
我的侄女今年14岁，确诊抑郁症三四个月了。发现她“不对”的起因是她手臂上有一道道划伤的疤痕，我们猜测她有自残行为，经医院诊断为抑郁症，目前主要用药物治疗。
从我的家庭基因遗传中我学到最重要的一件事就是，不要生育。
我跟儿子说过多次，希望他以后不要养育后代，我们家的基因就到他这一代终止遗传。基因遗传是不可控的。在我父亲这一代，他还可以应付正常交际和工作，但到了我儿子、侄子这一代，已经影响到正常生活甚至生存质量了。
相较而言，儿子是不幸中的万幸，我的一家，目前有4个谱系，和侄子相比，他症状较轻，但不能保证他下一代依然会这么幸运。
我对我儿子最大的期望就是健康长大，最好有一技之长，不结婚，不生孩子，养活自己，了其残生足矣。
儿子也同意我的想法，他如果结婚生子很有可能也会养育出谱系后代，会给自己造成很大压力。
我刚确诊阿斯那会，我老公非常生气，问我怎么不告诉他？我反问：“我自己都不知道，上哪告诉你去？”他想了想，说“那也是”。
我想过，如果我先确诊了阿斯，我肯定是不会生孩子。因为这样我就明确地知道，我拥有阿斯基因。如果我侄子先确诊，我还是会选择生育，因为我只会想到弟弟有问题，不会想到我自己是阿斯，也不会想到同样的事情会发生在我自己身上。
让孩子不生育这件事是跟我老公、我爸爸妈妈都讲过，他们没有提出异议，但我们还没有主动向公婆提出此事，他们的传统观念很难改变，我们认为现在没有必要跟他们说。
要不要生育这件事，选择权还是在我儿子。我知道，现在他还小，将来长大也许还是会想生。
我会坚持我的态度：如果你们的孩子是NT，那你们很幸运；如果是谱系，不要指望我给你们任何的帮助，你们作为父母，就应该自己去承担后果。
我研究了十几年海洋生态，因为儿子的事情，近几年的研究方向转向了生态和遗传发育，今年，我以儿子作为研究个案，评估了他的药物治疗和心理干预效果，撰写了一篇病例报告。
接下来，我还会更加综合和深入地研究自闭症的用药和治疗方法。希望有助于我儿子以及像我儿子一样的谱系障碍儿童的后续治疗。
责任编辑：叶子
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